Yedi yıl boyunca ülseratif kolit ve dokuz otoimmün hastalıkla mücadele eden Iris: "Sağlıklı bir kızdım ve her şey kontrolden çıktı."

Filozof Jean-Luc Nancy, "bir bedenimiz yok, aksine bir bedeniz" demişti; tüm varlığımız fiziksel ve maddi gerçekliğimizin içinde yer alır ve ondan doğar. Bu düşünce tarzına göre, hastalığın varlığımızın her alanına nüfuz etmesi şaşırtıcı değildir.

Madrid'de yaşayan 32 yaşındaki Albaceteli temizlik görevlisi Iris Torrente, " Altı yıl boyunca 7/24 hasta yaşamak çok karmaşık ," diye itiraf ediyor. "Tek bir anınız bile yok. Bir şeylerin değişeceğini ve bir sonun geldiğini görmeniz gerekiyor."

"Sadece ölecek miyim diye merak ediyordum."

Iris, ülseratif kolit ve dokuz başka otoimmün hastalıktan muzdarip ve şu anda sosyal medya hesapları aracılığıyla (örneğin, Instagram profili @iris_cu93 ) bu hastalıklar hakkında farkındalık yaratmaya çalışıyor. Her zaman böyle değildi; her şey bir anda oldu: "Sağlıklı, yirmi beş yaşında bir kızdım ve aniden bu durum beni vurdu."

20minutos'a verdiği bir röportajda açıkladığı gibi, pandemiden hemen önce Sevilla'ya yaptığı bir gezi sırasında hayatı kökten değişti. " Şiddetli bir gastroenterit vakasıyla başladı, ancak ağrı ve rahatsızlık hissi, her şeyin eskisi gibi olmadığını anlamamı sağladı."

"O zamanlar yaşadığım Albacete'ye döndüğümde hastaneye yatırıldım," diye devam ediyor. "Karmaşıktı çünkü ilk başta sorunun ne olduğunu tam olarak bilmiyorlardı. Hatta satürasyonum iyi olmadığı için beni yoğun bakıma aldılar. Dört beş gün sonra, hastanedeki tüm uzmanlara göründükten sonra hipertansiyon teşhisiyle taburcu edildim."

İlk kabul, bu tür bir hastalıkla yaşayan hemen hemen herkesin bildiği bir deneyimin sadece başlangıcıydı: Farklı tıp uzmanlarının arasından geçen, bazen birkaç yanlış teşhisle doğru tanıya ulaşana kadar geçen uzun bir yolculuk: "Dört hafta sonra aniden, açıklanamayan rektal kanama yaşamaya başladım . Acil servise gittim ve bana belirli bir sebep olmaksızın kanama olduğunu, hemoroid olduğunu... birçok şey olduğunu söylediler."

"Bana kanser olduğumu söylediler ve ben sadece ölecek miyim diye merak ediyordum. Sonrasında, hastalığımın aslında kronik olduğunu bile bana açıklamadılar."

"Acil servise her gün birkaç ay gittikten sonra," diyor, "sonunda bana dışkıda gizli kan testi yaptılar ve kolon kanseri testimin pozitif çıktığını söylediler. O anda, söyledikleri her şeyi dinlemeyi bıraktım. Beni acil bir kolonoskopiye gönderdiler ve sonuçlanması en az altı ay sürdü; uyandığımda tek istediğim ölecek miyim diye bilmekti. Sonra bana kolon kanseri değil, ülseratif kolit olduğumu açıkladılar ama kronik olduğunu bile söylemediler: bana sadece birkaç hap ve bir ay sonra kontrol gönderdiler."

"Tamamen kontrolden çıktı"

Patolojiye isim vermek şüphesiz önemli bir adımdır, ancak son adım olmaktan çok uzaktır; özellikle de immün aracılı olanlar gibi oldukça öngörülemez bir seyir izleyebilen durumlarda bu daha da önemlidir.

Iris olayı şöyle anlatıyor: "İlk ilaçla epeyce iyileştim , hiçbir şeyim yokken en azından bir şeyim oldu. Sonra bu iyileşme yüzünden dozun yarısını, hatta daha fazlasını kestiler ve sonra tamamen kontrolden çıktı. O zamandan beri kontrol altına almak imkansız hale geldi."

Otoimmün hastalıkların nadiren tek başına ortaya çıktığını , daha ziyade aynı tipteki diğer patolojilerle birlikte görülme eğiliminde olduğunu anlamak da önemlidir. "Sürekli topladığım diğer dokuz otoimmün hastalık," diye açıklıyor. "Sedef hastalığı, hidradenitis suppurativa, hiperhidroz, hipertansiyon, spondiloartrit, hareket hastalığına bağlı kronik migren, çölyak hastalığı... hepsini hatırlamak için kullandığım ilaçları düşünmem gerekiyor."

"Ayrıca, 2023'te deneysel bir tedavinin sonucu olarak tekrarlayan göz uçuğum için kornea nakli olacağım ," diye ekliyor. "İspanya'da bu ilacı kullanan ilk kişi bendim; klinik deneyler falan yapılmadı ve kör oldum: Lens takıldığında en fazla %30 görebileceğim."

"En kötü anda ortada kaldım."

Genel olarak, Iris'in durumu oldukça uç bir örnek: "Eğer inflamasyon dışkı kalprotektin adı verilen bir parametreyle ölçülüyorsa ve 100 değeri zaten orta düzeyde inflamasyona işaret ediyorsa, bende 24.000 vardı." Sık sık tıbbi gözetim gerektiren bu tür istisnai vakaların, profesyoneller için ele alınması özellikle zordur.

"Attığımız her adımda, denediğimiz her ilaçta bağışıklık sistemim çıldırdı."

"Hastalığımın en kötü döneminde, doktorum hastaneden ayrıldığı için çaresiz kalmıştım. Sonra her şeyi deneyen bir doktorum oldu, ama bu kontrol eksikliğini aşmak gerçekten çok zordu," diye açıklıyor. "Her şeyi denedi: biyolojik tedaviler, aferez... Hayatım hastaneye gitmek üzerine kuruluydu. Her gün, her gün randevularım veya testlerim vardı..."

Ve şöyle devam ediyor: "Attığımız her adımda, denediğimiz her ilaçta bağışıklık sistemim kontrolden çıktı ve sedef hastalığı gibi bir otoimmün hastalığı tetikledi. Her doktora gittiğimde yeni bir şey olmasını istemedim."

"Doktorlar için en önemli şey olan kolonunuzu kurtarmaya odaklanıyorlar. Ve bir zaman geliyor ki artık onlarla aynı fikirde olmuyorsunuz , çünkü onların önemsemediği şeylere daha fazla önem veriyorsunuz. Örneğin, hiperhidrozum var ve beni çok etkilemesine rağmen, bende olanın minimal olduğunu düşünüyorlar. Bunlar günlük yaşam kalitenizi büyük ölçüde düşüren şeyler."

"Tamamen farklı bir hayatım olacak"

Yine de bu genç kadın iyimserliğini koruyor: "Şimdi çok mutluyum çünkü Albacete'den Madrid'e doktor değiştirdim ve şimdiye kadarki doktorlarım harikaydı. Dahası, buradaki sağlık sistemi multidisipliner bakım sunuyor: Bir yere gidip iki veya üç uzmana muayene olabiliyorsunuz ve birbirleriyle konuşuyorlar. Bir ameliyat ve geri dönüşü olmayan bir ileostomi konusunda anlaştık."

"İnsanlar mutlu olmama şaşırıyor," diye ekliyor, "ama ben bunu yaşam kalitemi iyileştirmenin bir yolu olarak görüyorum. Çok mutluyum çünkü bu doktor beni sadece bir hastadan çok daha fazlası olarak gördü."

Elbette, şöyle açıklıyor: "Albacete'deki doktorum inanılmazdı, kurtarıcım oydu, ama bir hastayla bu kadar uzun süre birlikte olunca, bu kadar uzun süre ameliyat etmek başarısızlık gibi geliyor. Ama burada, Madrid'de doktor beni dinledi, çok iyi anladı ve başka bir şey deneyemeyeceğimi gördü. Ve ben de bunu, ameliyatı olduğumda köpeğin öldüğü ve kuduzun sona erdiği şeklinde görüyorum."

"Artık bambaşka bir hayatım olacağını biliyorum. Farklı yaşamaya alışmam gerekecek ama sonunda, kendimi sınırlayacak olan şey, seçtiğim şeyler olacak."

"Hiçbir şey olmuyormuş gibi görünmesini istiyorum."

Bu bağlamda Iris, bu hastalıkların, bu hastalıklardan muzdarip olanların hayatları üzerindeki muazzam etkisini vurguluyor. "Geçenlerde," diyor, "bir üniversitede konuşma yaparken, Crohn ve Ülseratif Kolit Hastaları Derneği'nden (ACCU) bir veriye rastladım: Ülseratif kolit veya Crohn hastalığı olan her on hastadan üçü sosyal hayatlarını tamamen kaybediyor . Ve her on hastadan yedisi sosyal hayatlarında %50 oranında bir kısıtlama yaşıyor."

"Önemli olan yakın çevreniz. Bunu normal bir şey olarak görmelerini sağlamak. Bunu başarmak için, ki bu çok zordur, onlara bunu anlatmalısınız."

"Bunların yaşlı insanlar olduğunu düşünebilirsiniz," diye devam ediyor, "ama bunların arasında 10, 11 hatta dokuz yaşında çocuklar ve hayatları boyunca evde kalmış gençler var ."

Bu yüzden hastalığı hakkında farkındalık yaratmaya ve hâlâ devam eden toplumsal önyargılarla mücadele etmeye büyük önem veriyor. " Bunun normal olduğunu göstermek istiyorum. İdrar kaçırma gibi semptomlarınız varsa, bunları normalmiş gibi kabul etmelisiniz. 20 veya 26 kez tuvalete gidiyorsanız, sorun yok."

"Önemli olan yakın çevreniz," diyor. "Herhangi bir anda değişmeniz gerektiğinde bunu normal bir şey olarak görmelerini sağlamak. Bunu yapmak için, ki bu benim için çok zordu, onlara söylemeniz gerekiyor."

"Biz psödoterapiler için mükemmel bir hedefiz"

Bu bağlamda Iris, hastaların karşılaştığı ilk zorluklardan birinin damgalanma olduğunu vurguluyor. "Semptomlarımızın utanç verici olarak görülmesi talihsiz bir durum," diye itiraf ediyor. "Bu aynı zamanda bizi sözde terapiler için mükemmel bir hedef haline getiriyor; mükemmel bir hedefiz. Umutsuzluğa kapılıyoruz ve bu sahte tedavilerin çoğu sonuç doğuruyor ve para ve zaman kaybına neden oluyor."

Ayrıca sağlık sistemindeki deneyimin "genel olarak iyi veya çok iyi" olmasına rağmen "kötü sağlık çalışanları" olduğunu ve "kalıcı izler bırakan bu olumsuz deneyimleri yaşayacak kadar şanssız olduğumuzu" belirtiyor.

"Örneğin, Albacete'deki bir doktor kolonoskopilerimden birinde bana , 20 veya 30 kilo fazlam olduğu için kilo vermem gerektiğini söyledi."

Bu doğrultuda, "Şu anda çok moda olan bir şeye, yani insancıllaştırmaya doğru çalışmalıyız. Biz hastaların sürece dahil olup kabullenme üzerinde çalışmamız, hasta olarak haklarımızı anlamamız ve sağlık çalışanlarının daha aktif bir şekilde dinlemesi gerekiyor." diyor.

Ve şöyle bitiriyor: "Bence biz hastaların daha fazla konuşması ve tabular olmadan bu konuda konuşması gerekiyor . Çoğu zaman bu hastalık veya sakatlık görünür değildir: bu yüzden onu açıklamamız ve normalleştirmemiz gerekiyor."

Sağlığınıza dikkat etmek ve kendinizi iyi hissetmek için en iyi içeriklere ulaşmak ister misiniz? Ücretsiz bültenimize kaydolun.